Témoignages

Suite à un infarctus en 2010, Steven a été diagnostiqué insuffisant cardiaque. Appareillé d’un DAI mono chambre en 2013 puis d’un CRT-D triple chambre en 2016 suite à un arrêt cardiaque.

Voici son histoire.

Vivre avec une insuffisance cardiaque et un DAI! - Steven Macari

« Un infarctus du myocarde sévère en 2010, 10 jours en soins intensifs Complètement anéanti, impuissant, les médecins m’ont expliqué que j'avais l’IC et ont essayé de me rassurer en me disant que les choses se passeraient bien, différemment, mais que ça irait. »

Je suis un Ecossais vivant en France. Après mon infarctus, j'étais tellement fatigué  que je n'avais plus la force de parler en français, mon énergie s’était évaporée, je suis retourné à ma langue maternelle.

Après 2 semaines, on m'a permis de rentrer chez moi où j'ai passé les trois semaines suivantes dans mon fauteuil, complètement démuni, avant d'aller au centre de réadaptation cardiaque. Au centre j'ai appris, peu à peu que ce n'était pas la fin du monde, un tsunami, mais pas la fin de tout.

En fait, je me suis rendu compte rapidement que l’on m’avait donné une seconde chance. Il était temps de mettre les choses en perspective et de me concentrer sur ce qui est vraiment essentiel : la famille, les amis et les choses qui m’apportent du bonheur. Ce que nous prenons souvent pour acquis dans nos vies trop frénétiques.

Comme la plupart des malades de l’IC, je suis passé par différentes étapes d'acceptation. J'ai fait tout ce que les médecins m’ont demandé, et plus encore! - Zéro sel, pas de vin (dur…) et beaucoup d'exercice physique . Pour moi l‘activité physique fait partie du traitement global. Marcher tous les jours, tonifie le muscle cardiaque et vide la tête.

J'ai réussi à retourner complètement mes statistiques de densité de corps, muscle, graisse et liquide. Heureux d’avoir réussi à compenser mon IC, et d’obtenir des résultats que, selon les médecins, « monsieur lambda, en bonne santé» aurait du mal à atteindre!

Malheureusement, avec la reprise d’une activité professionnelle, cela n’a pas toujours été le cas, il y a eu des hauts et des bas, mais bon, on tente de se reprendre et de maintenir ses bonnes habitudes. Je me permets de manger un peu salé (pas plus de 5 à 6 grams par jour), un verre de vin et des petits plaisir de temps en temps.

Malgré tous ces progrès chaque fois que j'avais une consultation, une échographie, un holter etc., le personnel médical n'a jamais manqué une occasion de demander, "Avez-vous réfléchi à la pose d’un défibrillateur? Votre fraction d'éjection est très faible, vous devriez vraiment l’envisager. "

J'ai résisté pendant près de 3 ans - je ne voulais pas être embêté par un appareil implanté. « Peut-être » aussi je voyais l’appareil comme une diminution de mes capacités que je ne voulais pas accepter. Enfin, j'ai eu l'occasion de rencontrer des gens qui ont été implantés. Mes craintes se sont dissipées progressivement ; Je me suis rendu compte que je pouvais vivre une vie quasi normale avec un DAI et que les «inconvénients» l'emportaient sur «la mort subite». Tout est une question de trouver des « chemins de contournement » et d’apprendre à continuer à faire des mêmes activités mais, différemment.

Lors d’un test à l’effort en 2014 j’ai eu ma première expérience d’un choc, plus précisément, 4 chocs ! Le réglage de mon appareil n’était pas assez « fin » et j’ai eu ce que l’on appelle des chocs « inappropriés », c’est à dire que je n’en avais pas besoin – une expérience douloureuse, angoissante et fatigante.

En 2015, suite à des évènements très stressants, mon appareil m’a sauvé la vie. Je n’ai pas trop senti ce choc « approprié » car j’étais en train de perdre connaissance suite à une tachycardie ventriculaire quand le défibrillateur s’est heureusement mis en route. Après avoir été amené aux urgences j’ai passé quelques jours en cardiologie et je suis sorti avec des beta bloquants plus forts. Je ne regrette pas d’avoir accepté la pose du DAI. Mon ange gardien des sorts.

Cette année (2016), après un changement de bêtabloquants, parce que j'avais encore des épisodes de tachycardie et aussi parce qu'il y avait une légère désynchronisation entre les deux ventricules, mes médecins ont décidé que j'avais besoin d'un peu d'aide supplémentaire - un appareil CRT-D. Défibrillateur, pacemaker et thérapie de resynchronisation. Pour être honnête, cela m'a beaucoup démoralisé. L’augmentation des médicaments m’avait fatigué d’avantage, et la tête tournait au moindre mouvement brusque. « Pourquoi cette décision ? On ne pourrait pas simplement diminuer le traitement ? Où allait-on s’arrêter? Et après? … Une greffe? » Toutes ces réflexions, ainsi que le ras-le-bol des médicaments et la fatigue continuelle, sont tout a fait normaux. Il faut en parler – avec des proches, les médecins et il ne faut pas avoir honte de chercher de l’aide psychologique.

Je suis encore là et je vais continuer à fonctionner aussi normalement que possible !

En 2013,  avec d'autres insuffisants cardiaques partageant les mêmes idées, j’ai créé une association des patients, AVEC. Nous menons, avec les infirmières spécialisées, des ateliers sur l’IC à l'hôpital local tous les mois et récemment j'ai obtenu un certificat en éducation thérapeutique du patient. Ce travail avec des patients nouvellement diagnostiqués m’apporte beaucoup et j’espère que cela répond aux questionnements des patients et leur aide à s’autogérer.

Je crois fermement que nous sommes des acteurs de notre propre maladie! Soyons positifs! Allons de l'avant! Il y aura des moments d’incertitude, de fatigue, de moral dans les chaussettes, mais comme je l’ai déjà dit, ils ne sont que passagers et s’est normal.